jueves. 28.03.2024

El conseller de Presidència del Consell de Mallorca, Cosme Bonet, ha asegurado esta mañana que la institución insular respaldará a las familias con hijos que padecen enfermedades raras en Baleares, y que han creado recientemente la asociación ABAIMAR, cuya finalidad es tener más apoyo social e institucional, obteniendo así todas las ayudas posibles de cara a afrontar este tipo de patologías, que afectan a 3 millones de personas en España y cuyo diagnóstico suele tardar en conocerse entre nueve meses y cuatro años.

Para ayudar a esta asociación, el Consell procederá a la elaboración de trípticos en los que se informará de los servicios que ofrece ABAIMAR a estas familias y de la existencia de una psicóloga que ayuda en el impacto que supone el diagnóstico de estas enfermedades, y que acompaña a los familiares. Asimismo, esta entidad cuenta con una trabajadora social que ayuda a las familias afectadas a tramitar los expedientes de discapacitación y dependencia; les informa sobre las ayudas y subvenciones a las que se pueden acoger y les tramita las pruebas médicas o los traslados a los hospitales.

Una de las fundadoras de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR), Iliana Capllonch, recordó que actualmente, se desconoce cuántas personas padecen en las islas una de las 6.000 u 8.000 patologías raras registradas en todo el mundo y, en esta línea, reveló que para crear un registro con la cifra exacta, la Conselleria de Salud ha formado un Comité Técnico de Enfermedades Raras.

Capllonch explicó que ABAIMAR se constituyó en marzo de este año y señaló que está formada por 30 personas, si bien sólo siete de ellas padece una enfermedad rara, mientras que el resto son familiares de niños que han desarrollado este tipo de patologías de "difícil diagnóstico y curación" y con pocos casos en el mundo.

El conseller de Presidencia del Consell de Mallorca, Cosme Bonet, indicó que el hecho de que se tarde tanto tiempo en diagnosticar las enfermedades "raras", "provoca un verdadero calvario" en los familiares y afectados hasta conocer la causa exacta de su enfermedad y determinar un tratamiento adecuado.

Por su parte, Capllonch apuntó que los "retos del futuro" de esta asociación son contar en Baleares con un servicio de fisioterapia y rehabilitación personalizada; un seguimiento escolar y refuerzo de estudios; servicio de canguro; asesoría nutricional; realizar jornadas de concienciación y difusión y formar parte del Comité Técnico de Enfermedades Raras impulsado por la Conselleria de Salud.

LAS IMPULSORAS DE LA ASOCIACIÓN

Capllonch, madre de una niña de cinco años, que padece la enfermedad 'Arteritis de Takayasu', de los que sólo se conocen dos casos en España, informó de que decidió crear esta asociación con una vecina suya de Puerto de Pollença Catalina Cerdà, madre también de una niña de tres años que padece un caso de patología rara que es único en todo el Estado.

"Tras compartir nuestras experiencias, nos dimos cuenta del vacío administrativo existente en las islas en materia de enfermedades raras y, por ello, decidimos crear una asociación balear, apoyadas por la Federación Nacional de Enfermedades Raras para ayudar y apoyar a las familias que se encuentran en nuestra situación", remarcó, a la vez que indicó que el local de esta entidad se encuentra en la sede de la Federación Balear de Personas con Discapacidad, sito en la calle sor Clara Andreu, número 15 bajos, en Palma.

El Consell apoyará a los niños con enfermedades "raras" de la Isla