Debajo de mi falda, dentro de mi pantalón

Exteriorizar algo tan íntimo como lo que pasa debajo de la falda, o dentro del pantalón, aterroriza cuando no puedes controlar cuándo, ni dónde, ni con quién. El dolor, la prevención que no te deja ser espontáneo, los imprevistos, el aislamiento de la persona que ha sacado del bombo, sin pretenderlo, la bolita morada

La EII es un grupo de trastornos inflamatorios que engloba dos enfermedades: la enfermedad de Crohn y la colitis (‘ulcerosa’ se apellida, pero ellos prefieren evitar la coletilla para que parezca un poco menos ‘mostruosa’ y que ‘asuste’ menos).

Este viernes es el Día Mundial de la Enfermedad de Crohn. La fachada del Ayuntamiento de Palma se iluminará de morado a las 21.30 horas para dar visibilidad a una dolencia crónica y muy, muy incómoda.

crohnDesde 2015 en el Día Mundial de la EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal), ACCU España y las entidades confederadas ACCU, se unen a la Campaña de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) para visibilizar y concienciar a la sociedad, entre otras acciones con una vistosa campaña que consiste en iluminar monumentos emblemáticos en color púrpura.

Es el caso de la fuente de la Cibeles en Madrid, el Palacio Consistorial de Cáceres, los ayuntamientos de Granada, Palma de Mallorca, Pamplona, Santander y San Sebastián; así como la Torre de Hércules de la Coruña o el Puente de Cava de Toledo, entre otros.

En otras ciudades europeas se encenderán, a la vez, luces moradas destacando edificios singulares, como muestra de solidaridad.

Integrantes de la asociación también leerán un manifiesto en la plaza de Cort, en un espacio dedicado a distribuir material y dar a conocer esta enfermedad, que en Baleares afecta a unas 2.000 personas.

El presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Mallorca (ACCU), Juan Porto, lleva dos décadas luchando tanto con la enfermedad como con la entidad que se dedica a ayudar a estos pacientes.

180517 juan porto accu mallorca

– ¿Cómo encaja una persona un diagnóstico como éste?

– Muy mal, es un golpe terrible para toda la familia. Ni el paciente ni su familia saben cómo afrontar algo así, una enfermedad crónica que, en su curso, conlleva discapacidad en muchas ocasiones, y durante su desarrollo se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, fístulas, abscesos, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares).

– ¿Y de cara a la sociedad? ¿Existe un margen de comprensión?

– Poco. Las dolencias del intestino son enfermedades estigmatizadas que tienen que ver con situaciones íntimas, por lo que en muchos casos hay situaciones de aislamiento, dificultades laborales y vergüenza. Por eso quiero agradecer el apoyo de instituciones como el Ayuntamiento de Palma y también de los medios de comunicación, porque estáis difundiendo con mucha sensibilidad un tema tan delicado.

– ACCU lleva dos décadas actuando en la isla, ¿qué podéis ofrecer al afectado?

– La Asociación proporciona terapia con psicólogos y asesoría laboral, además de ayudas escolares anuales y un programa de voluntarios que hacen visitas tanto hospitalarias como a domicilio, siempre teniendo en cuenta la edad y el sexo del paciente, para que se sienta lo más cómodo posible y se abra. La elección de los voluntarios simplemente responde a un criterio de lógica pura: ni una chica joven se va a confiar a un señor de 60 años, ni un señor de esa edad estará cómodo hablando ‘de su colon’ con una mujer joven, y mucho menos si es de su edad. Así, dependiendo de la edad y condición del enfermo, se ocupa una persona u otra, porque lo que se necesita en ese momento es poder empatizar.

– ¿Y a nivel legal, hay ayudas?

– Hemos conseguido un convenio con el bufete de abogados Antonio Musolas, que nos ayuda a todos los niveles legales, laboral, matrimonial… Hay muchas separaciones y problemas personales asociados a esta enfermedad. Por eso nuestra asociación se preocupa tanto de las personas, y además de los apoyos y colaboraciones que podemos prestar organizamos también jornadas lúdicas, para darnos un respiro. Necesitamos concienciar a las administraciones públicas y a la sociedad, y ofrecemos apoyos psicológicos y jurídicos, en hospitales y también a domicilio. Es muy importante que la persona esté lo más cómoda y relajada posible, porque el estrés acentúa los brotes.

– ¿Se puede tener una vida ‘normal’?

– Define ‘normal’, porque todos tenemos algo. Hay dolores crónicos, hay personas a las que les falta un sentido o un miembro, hay depresiones asociadas a circunstancias, hay problemas genéticos, mentales o psicológicos, enfermedades de todo tipo que pueden ser temporales o quedarse para siempre. Sólo hay que aprender a convivir con lo que tenemos y procurar que haya calidad de vida. Un tratamiento farmacológico continuado y correcto, una vida sana, unas pautas bien marcadas… nos evitan, o al menos nos suavizan las crisis.

– ¿Qué pasa cuándo hay una crisis que no se ha podido predecir ni prevenir?

– Pasa que lo pasas muy mal, porque no siempre tienes a mano un baño que te permita la intimidad necesaria. Me gustaría destacar la ayuda que nos supone poder disponer, en Palma, de una tarjeta que nos permite estacionar durante una hora en aparcamientos destinados a personas con movilidad reducida. Lo triste es que esta tarjeta no se respeta en otros municipios de la isla, y si usamos el vado para minusválidos, nos multan. No entienden que no es un capricho ni una ‘comodidad’ para ir de compras o de paseo, sino una enfermedad real que puede tener consecuencias, a veces, bastante humillantes.

Lo que no sabemos

Es una enfermedad inflamatoria del colon (el intestino grueso) y del recto. Está caracterizada por la inflamación y ulceración de la pared interior del colon. Los síntomas típicos incluyen diarrea (algunas veces con sangre) y con frecuencia dolor abdominal, que puede ser exageradamente fuerte.

Los expertos recomiendan “incrementar el índice de sospecha clínica, mejorar el diagnóstico precoz y optimizar la coordinación entre la atención primaria y la especializada para disminuir el retraso diagnóstico”.

Cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos en España, y en el país afecta a 150.000 personas. Unas 2.000 de ellas están en Baleares. El 80 por ciento de los pacientes no puede realizar actividades cotidianas con normalidad por culpa de la enfermedad y se ven obligados a renunciar a actividades de su vida cotidiana, como llegar al trabajo, utilizar el transporte público o viajar.

familia

Seis de cada 10 pacientes empezaron a mostrar sintomatología antes de cumplir los cuatro años y el 80% fue diagnosticado antes de los 14 años. En realidad, la edad media de diagnóstico son los 12 años.

Por tanto, en el caso de los niños, los brotes de la EII interfieren con sus actividades sociales, lúdicas o escolares y hace que un 25 % falte más de un mes al año al colegio.

El descubrimiento de la enfermedad

El Medico escocés Dantzier comunica, en 1913, la observación de pacientes afectados por una enfermedad inflamatoria del intestino delgado que denomina ‘enteritis intersticial crónica’. Fueron Burril Crohn, Leon Ginzburg y Gordon Oppenheimer quienes descubrieron la enfermedad en un grupo de 14 pacientes. Las observaciones fueron publicadas en la revista americana Jama en 1932.

De los 14 pacientes, 13 fueron operados por el Dr.A.Berg, el cual mandó analizar las piezas quirúrgicas al anatomopatólogo. La enfermedad recibió el nombre del clínico B. Crohn, que vivió hasta los 99 años y murió en 1983.

180517 logo accu mallorca

La Asociación

Porto dice que las personas interesadas, afectadas o que quieran colaborar, o las dos cosas, pueden dirigirse a la sede de ACCU Mallorca, en la calle de la Rosa, 3-3º (07003) de Palma.

Para más información: 971 72 64 07 (teléfono y fax). Los horarios son los martes, de 9:30 a 12:30 y los jueves de 17:00 a 21:00 horas, excepto del 15 de junio al 15 de septiembre, en que el horario de atención será los martes de 9:30 a 13:00 horas. El correo electrónico es accumallorca@hotmail.com.

Su página en facebook es accu Mallorca.

COMPARTIR

1 Comentario

  1. Se os olvida mencionar a la otra colitis, la llamada LINFOCITARIA, que puede llegara ser mas molesta y dolorosa que la ULCEROSA o que la propia enfermedad de CROW. En los casos mas graves solo queda un remedio quirúrgico mediante resección de la parte afectada del intestino grueso. No hay tratamiento efectivo para dicho mal solamente tratamiento paliativo mediante antiinflamatorios.

Deja un comentario / Mallorca Confidencial no se hace responsable de los comentarios vertidos en su web.