Padre de Joan: “Para unos padres es una ansiedad cuando llegan estas fechas”

De nuevo y como cada año por estas fechas, han sido unos días difíciles para la familia de Joan, el pequeño de Llubí y único caso de toda Baleares con el síndrome de Smith Magenis. Una vez más han tenido que tocar ante la puerta de la incomprensión de una Administración que, a la luz de lo ocurrido, no sabe cuales son las prioridades. El Auxiliar Técnico Educativo (ATE) es fundamental para que el pequeño llubiner siga con cierta normalidad su escolarización y otra vez han tenido que pelear para que no se lo quitaran. Pero este año tendrá que compartirlo con otro menor, lo que provoca incertidumbre en sus padres porque no saben cómo afectará a Joan. No hay mil euros para un ATE, pero sí financiación para 80 personas que vigilan la posidonia, es una de las reflexiones que se ponen encima de la mesa en la entrevista a Jordi Ramis, un padre que llama a las cosas por su nombre.

-¿Son conscientes, si no el conseller Martí March, alguien de la conselleria de Educación que el caso de Joan es el único de Baleares y que tiene un síndrome que necesita atención especial en la escuela?

No hemos tenido la oportunidad de hablar con la conselleria, porque ha sido la propia escuela de Llubí la que se ha puesto al frente. Lo que nosotros hemos hecho es presionar a través de las redes para que no redujeran de 5 a 3 días la atención a Joan.

-Lo querían reducir a 3 días y con el agravante de que hay otro niño en el pueblo con necesidades especiales que también necesita un ATE.

Joan en la escuela con otros alumnos (Foto: Jordi Alomar)
Joan se lo pasa en grande con otros alumnos (Foto: Jordi Ramis)

Sí y nosotros lo vemos como un triunfo, porque lo que queremos es que Joan vaya a la escuela regular y normal el mayor tiempo posible, aunque este año no sabemos cómo le va a ir. Tenemos esa incertidumbre de no saber qué va a pasar, porque ahora tendrá que compartir esos 5 días que al final nos han dejado con otro menor.

-Consecuentemente, usted va a seguir batallando para que su hijo no ingrese en un centro tipo Juan XXIII, un colegio de educación especial.

Desde luego nuestra idea es que Joan no está para ingresar en un centro de estas características, en absoluto. Sólo necesita atención permanente.

-¿Cómo se va a repartir el tiempo que les han asignado para los dos menores?

El pequeño Joan totalmente integrado en la escuela de Llubí con otro alumno (Foto: Jordi Alomar)
El pequeño Joan totalmente integrado con otro niño (Foto: Jordi Ramis)

Ese es el problema, porque un niño discapacitado no puede ser que cambie de un día para otro. Sus circunstancias no han cambiado, por eso no entendíamos que se redujera el ATE. Lo que indigna de todo esto es que han puesto a 80 personas a vigilar la posidonia y parece que no está claro donde está la prioridad. Una ATE cuida del niño, no es un gasto para la Administración, si tenemos en cuenta su sueldo (es un mileurista).

-Es todavía menos comprensible, teniendo en cuenta que su hijo es el único caso en Baleares y que necesita tener una persona que esté pendiente de él por completo ¿no?

Joan participando en una carrera (Foto: Jordi Alomar)
Joan participando en una carrera, aclamado y animado (Foto: Jordi Ramis)

Para unos padres es una ansiedad cuando llegan estas fechas porque te están tocando lo que es el futuro de tu hijo. Yo quiero que sea un niño normal en la escuela y que siga en la escuela normal y regular el mayor tiempo posible. Pero te rompen los esquemas, así que esperando a ver cómo le irá a Joan el próximo curso. Ahora son 5 días y un ATE para dos niños que necesitan ser cuidados. No sabemos cómo se repartirá el tiempo.

-Joan tiene ahora 7 años, pero ¿cómo es un niño con el síndrome de Smith Magenis?

El problema es que hay un déficit de atención importante. Es muy repetitivo. Tremendamente insistente. Pregunta mucho. Tampoco va al baño sólo. Siempre ha tenido una persona pendiente de él. Por eso no entendemos que se plantearan reducir el ATE, porque las horas lectivas que está en la escuela necesita alguien permanentemente.

-Me comentaba que se pasan la vida de médicos

El primero que nos asignaron fue un genetista que es el que te remite a un neuropediatra, y éste a su vez te deriva a cientos de especialistas.

-Y qué problema tienen con los medicamentos

El más importante es que los medicamentos especiales no están cubiertos por la Seguridad Social. Joan no puede dormir normalmente, duerme a intervalos muy cortos, por lo que tiene que tomar un medicamento para que descanse y lo tenemos que pagar de nuestro bolsillo. Están preparando una Proposición no de ley (PNL), en la que se va a incluir toda esta problemática que tenemos con los medicamentos los padres de niños con síndrome de Smith Magenis.

-Una PNL no da muchas esperanzas, porque si bien es cierto que el tema se visualiza para su debate, los cauces para que se cambie la normativa y se incluyan ciertos medicamentos en la Seguridad Social son lentos y muchas veces no llegan a buen puerto.

El pequeño llubiner no se arredra ante nada (Foto: Jordi Alomar)
El pequeño llubiner no se arredra ante nada como lo demuestra esta imagen (Foto: Jordi Ramis)

-Sin embargo el padre de Joan, que conoce perfectamente la situación de su hijo, sigue batallando para proporcionar al pequeño una calidad de vida aceptable dentro de sus limitaciones y no le cabe la menor duda de habrían recurrido a la opinión pública para presionar, como ya lo hizo hace dos años, y evitar así que a su hijo le retiraran la persona que lo cuida y atiende en la escuela, esa Auxiliar Técnica Educativa que tanto necesita en su día a día escolar.

-¿Tienen relación con otros casos de España?

Sí, estamos en ASME, la Asociación Smith Magenis España, con la que además colaboro con las redes sociales.

-Una Asociación que en una de sus portadas aparece Joan, con el hastag MiraQueSoyEspecial y que vela para que se atiendan las necesidades terapéuticas, educativas y asistenciales de los afectados. 

 

Jordi Alomar y Marga Pons, los padres de Jordi, tienen otro hijo menor que no nació con el síndrome de Smith Magenis.

Tal y como se explica en la página de Rare Commons de Sant Joan de Deu, es un síndrome que “fue identificado a principios de los años 80 por Ana Smith y Ellen Magenis, debe por tanto su nombre a estas dos profesionales vinculadas con el mundo de la genética”.

La familia al copleeto. Joan con su padre Jordi, su madre Marga y su hermano pequeño Foto: Jordi Alomar)
La familia al completo. Joan con su padre Jordi, su madre Marga y su hermano pequeño (Foto: Jordi Ramis)

Y añade, “El SMS es un conjunto de síntomas o características físicas y de conducta que consisten en un cuadro que cursa con retraso mental de gravedad variable junto con una serie de anomalías congénitas que configuran en conjunto un patrón característico”.

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